Wetenschappelijk onderzoek richt zich op een mogelijk beschermend effect van PEA (Palmitoylethanolamide) op het zenuwstelstel. Er zijn echter nog geen studies gedaan naar PEA specifiek gericht op ALS. Het effect van PEA op het ziektebeloop bij ALS moet onderzocht worden voordat hier een uitspraak over gedaan kan worden.
Palmitoylethanolamide (PEA) is een stof die van nature in het lichaam en onze voeding voorkomt, bijvoorbeeld in eieren. Het is een vetzuuramide behorende tot de groep verzadigde vetzuren die ons lichaam zelf kan aanmaken uit palmitinezuur wat voorkomt in zuivelproducten en vlees. PEA staat bekend om zijn ontstekingsremmende en pijnstillende werking (1). Daarnaast zijn er de laatste jaren een aantal studies verschenen waarin een beschermende werking van PEA op het zenuwstelsel werd beschreven. Het gaat hierbij om onderzoek in zenuwcellen en diermodellen van de ziekte van Alzheimer en Parkinson, er zijn tot op heden geen positieve effecten in patiënten aangetoond (2-3). Het beschermende effect van PEA wordt doorgaans toegeschreven aan de werking op een bepaalde receptor (peroxisome proliferator-activated receptor-α [PPAR α) waardoor de ontstekingsreactie van het lichaam geremd wordt (2-3).
Er zijn geen studies gedaan naar het effect van PEA in cel- of diermodellen voor ALS, ook zijn er geen placebo-gecontroleerde studies gedaan bij patiënten. Op het internet zijn echter beschrijvingen te vinden van enkele patiënten met ALS die na gebruik van PEA een verbetering in lichaamsfuncties hebben ervaren (4). Deze beschrijvingen zijn helaas niet te verifiëren. Belangrijk is op te merken dat we in het verleden verschillende malen hebben ervaren dat een positieve effect van een stof in individuele patiënten niet bevestigd kan worden in placebo gecontroleerde studies. Dat wil overigens niet zeggen dat het niet de moeite waard is om PEA verder te onderzoeken op zijn werkzaamheid bij ALS. Het veronderstelde werkingsmechanisme, het remmen van de ontstekingsreactie van het lichaam zelf, speelt immers ook bij ALS een rol in het ziekteproces.
Patiënten met ALS willen vaak – om goede redenen – verder onderzoek niet afwachten en een mogelijk effectief middel direct gaan gebruiken. Vaak wordt er gedacht ‘baat het niet dan schaadt het niet’. Voor veel middelen geldt dit niet en is er een risico op nadelige bijwerkingen, echter bij PEA zijn er in eerdere studies geen bijwerkingen naar voren gekomen (1). Vetten zijn de bouwstenen van het zenuwstelsel en een gezonde hoeveelheid verzadigde en onverzadigde vetzuren is belangrijk voor een goede functie ervan. Wij hebben dan ook geen aanwijzingen gevonden voor een schadelijk effect van PEA als voedingssupplement in beperkte dosering (tot 1800 mg of 10-30 mg/kg lichaamsgewicht). Er is echter geen medische basis om het middel actief te adviseren of voor te schrijven aan patiënten.
Zoals gezegd moet het effect van PEA op het ziektebeloop bij ALS nog verder onderzocht worden voordat hier een uitspraak over gedaan kan worden. Gelet op de werking en functie is de verwachting dat het ziektebeloop in het gunstigste geval vertraagd zou kunnen worden. Het is niet realistisch om te hopen op een stilstand of genezing van de ziekte door gebruik van PEA hoezeer we dit ook zouden wensen.